O que os governos deveriam fazer:

·        Incluir os cuidados paliativos nas suas políticas de saúde, como recomenda a OMS;

·        Reconhecer o acesso aos cuidados paliativos como um direito humano;

·        Disponibilizar recursos para programas e serviços de cuidados paliativos;

·        Estabelecer políticas sustentadas, informadas e claras de cuidados paliativos, com planos de acção para a sua implementação;

·        Incluir os cuidados paliativos nos seus programas nacionais de combate ao cancro;

·        Incluir os cuidados paliativos no tratamento de outras doenças progressivas e graves;

·        Incluir os cuidados paliativos nas suas estratégias contra a SIDA;

·        Integrar a formação e treino em cuidados paliativos nos currículos pré e pós graduados de medicina, enfermagem, investigação em saúde e outras disciplinas relacionadas;

·        Providenciar treino, apoio e supervisão aos cuidadores não profissionais;

·        Disponibilizar os fármacos necessários ao controlo sintomático, tornando a morfina (e outros opióides) economicamente acessível, sobretudo para os mais desfavorecidos;

·        Identificar e eliminar as barreiras legais existentes nos diferentes países, que inviabilizam o uso adequado da morfina e outros opióides;

·        Assegurar a avaliação sistemática das necessidades em cuidados paliativos de forma a proceder, quando apropriado, ao desenvolvimento de serviços locais e/ou nacionais de cuidados paliativos;

·        Tornar os serviços de cuidados paliativos abrangentes e parte integrante do sistema de saúde;

·        Esforçar-se por tornar os cuidados paliativos de qualidades acessíveis a todos os cidadãos, no serviço de saúde que queiram escolher, incluindo os cuidados em hospital de agudos, cuidados de longa duração (lares e internamentos de doentes crónicos), unidades de internamento de cuidados paliativos e no próprio domicílio.

Princípios da prática em Cuidados Paliativos

A prática dos Cuidados Paliativos assenta nos seguintes princípios:

a)      Afirma a vida e encara a morte como um processo natural;

b)      Encara a doença como causa de sofrimento a minorar;

c)      Considera que o doente vale por quem é e que vale até ao fim;

d)      Reconhece e aceita em cada doente os seus próprios valores e prioridades;

e)      Considera que o sofrimento e o medo perante a morte são realidades humanas que podem ser médica e humanamente apoiadas;

f)       Considera que a fase final da vida pode encerrar momentos de reconciliação e de crescimento pessoal;

g)      Assenta na concepção central de que não se pode dispor da vida do ser humano, pelo que não antecipa nem atrasa a morte, repudiando a eutanásia, o suicídio assistido e a futilidade diagnóstica e terapêutica;

h)      Aborda de forma integrada o sofrimento físico, psicológico, social e espiritual do doente;

i)        É baseada no acompanhamento, na humanidade, na compaixão, na disponibilidade e no rigor científico;

j)        Centra-se na procura do bem-estar do doente, ajudando-o a viver tão intensamente quanto possível até ao fim;

k)      Só é prestada quando o doente e a família a aceitam;

l)        Respeita o direito do doente de escolher o local onde deseja viver e ser acompanhado no final da vida;

m)    É baseado na diferenciação e na interdisciplinaridade;

Direitos dos doentes em Cuidados Paliativos

A prática dos Cuidados Paliativos respeita o direito do doente:

a)      A receber cuidados;

b)      À autonomia, identidade e dignidade;

c)      Ao apoio personalizado;

d)      Ao alívio do sofrimento;

e)      A ser informado;

f)       A recusar tratamentos;

Níveis de diferenciação dos Cuidados Paliativos

Acção Paliativa

1.      Representa o nível básico de paliação e corresponde genericamente à prestação de acções paliativas, sem recurso a equipas ou estruturas diferenciadas.

2.      Pode e deve ser prestada quer em internamento, quer no domicílio, por quaisquer profissionais e em todos os níveis de instituições e cuidados de saúde.

Cuidados Paliativos de Nível І

1.      São Cuidados Paliativos individualizados, organizados e planificados.

2.      São prestados por equipas multidisciplinares básicas, com formação diferenciada em Cuidados Paliativos, que podem prestar directamente os cuidados ou exercer funções de apoio técnico a outras equipas

3.      Estruturam-se habitualmente como Equipas de Suporte em Cuidados Paliativos.

4.      Podem ser prestados a doentes internados, ambulatórios ou no domicílio, que necessitam de Cuidados Paliativos diferenciados.

Cuidados Paliativos de Nível ІІ

1.      São Cuidados Paliativos diferenciados, organizados e planificados que garantem a prestação directa e/ou apoio efectivo nas 24 horas.

2.      Requerem a prestação directa dos cuidados por equipas multidisciplinares alargadas, em que a maioria dos elementos tem a sua base de actividade na equipa, em que todos têm formação diferenciada em Cuidados Paliativos e em que os elementos com funções de chefia ou coordenação técnica têm formação avançada em Cuidados Paliativos.

3.      Habitualmente, são prestados através de Unidades de Cuidados Paliativos, com internamento próprio, podendo incluir também cuidados domiciliários e no ambulatório.

Cuidados Paliativos de Nível ІІІ

Habitualmente correspondem a centros de elevada diferenciação que se assumem como referência na prestação de cuidados, na formação e na investigação. Reúnem as condições e capacidades próprias dos Cuidados Paliativos de Nível ІІ acrescidas das seguintes características:

1.      Desenvolvem programas estruturados e regulares de formação diferenciada ou avançada em Cuidados Paliativos.

2.      Desenvolvem actividade regular de investigação diferenciada em Cuidados Paliativos;

3.      Possuem experiência e diferenciação reconhecidas que lhes permitem responder a situações de elevada exigência e complexidade em matéria de Cuidados Paliativos, assumindo-se como unidades de referência.

4.      Integram no seu funcionamento próprio equipas que permitem oferecer maior variedade e continuidade de Cuidados Paliativos diferenciados, englobando internamento, ambulatório e cuidados domiciliários.

Visita ao Hospital da Luz

Dia 10 de Dezembro tivemos a nossa primeira saída de campo e fomos visitar o Hospital da Luz. O hospital parecia um autêntico hotel de luxo. Tivemos alguns problemas em chegar ao piso 4, piso dos Cuidados Paliativos, uma vez que os elevadores eram um bocado complexos para nós mas conseguimos lá chegar. Fomos bastante bem recebidas pela Enfermeira Chefe Maria del Carmen Aparício que nos pôs à vontade para esclarecermos todas as nossas dúvidas. Foi uma entrevista bastante interessante que nos enriqueceu a nível de conhecimentos e nos deu uma nova perspectiva. Seguiu-se uma visita guiada ao serviço. O serviço tem excelentes condições ainda melhores do que aquilo que imaginávamos. No entanto não nos foi permitido visitar doentes nem tirar fotografias o que é compreensível. Visitamos as salas lúdicas, um quarto individual, um quarto de isolamento, o refeitório, a sala de enfermagem e uma sala onde eram guardados diversos equipamentos como uma banheira móvel que tornava mais fácil o banho dos doentes que não se conseguiam levantar. Por fim deu-nos alguns conselhos para a nossa clínica de Cuidados Continuados.  

“Nós aqui não ajudamos as pessoas a morrer muito pelo contrário nós ajudamo-las a viver com dignidade.” Enfermeira Maria Aparício

António Feio

" Há meses atrás, no final de 2009, numa altura em que surgiram dores e desconforto, pediram-me que conversasse com o António para ver como o podia ajudar. Sabia que se tratava de uma doença incurável, que era importante ajudá-lo a ter qualidade de vida, a não estar em sofrimento, enfim, a viver intensamente. É isso que fazem os Cuidados Paliativos, muito antes de qualquer pessoa doente vir a falecer, e muito longe da ideia de que «não há nada a fazer» quando alguém não se cura. Foi isso que expliquei inicialmente ao António, tentando perceber o que era para ele central nos seus planos, o podia ou não ser concretizado e o que mais o preocupava. Falámos de muita coisa, nessa altura com uma preocupação especial em que ele se mantivesse em condições de trabalhar e que pudesse conduzir o seu querido Porsche! Isso foi garantido através de medicação, e através dos resultados o António viu bem que a morfina e os seus derivados quando bem usados, ajudam os doentes a ter qualidade e normalidade de vida, não são “drogas”, nem apressam a morte. Para ele era fundamental, foi-o até ao fim, que não estivesse em sofrimento, sobretudo físico. Essa garantia foi-lhe dada e felizmente pôde ter acesso aos meios que a medicina tem hoje, os Cuidados Paliativos, para que nenhum doente esteja em sofrimento intolerável.

            O António não viveu esses tempos como refém da doença, e «apesar da doença», deu exemplo de que era muito mais do que as limitações que ela lhe ia progressivamente impondo.”

Escrito pela Dr^a. Isabel Galriça Neto que é presidente da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos e directora da área de Cuidados Paliativos do Hospital da Luz.

Curiosidades...

Testamento vital em Portugal

      O testamento vital é a directiva antecipada de vontade que uma pessoa gozando de todas as suas capacidades expressa a sua vontade relativamente àquilo que espera que lhe façam, ou não, em caso de perda dessas capacidades. 

     Nos Cuidados Paliativos este documento desempenha um papel muito importante, pois ajudará os profissionais de saúde se necessário a tomar uma decisão no que diz respeito à saúde de um doente consoante a sua vontade.

     Actualmente, o Parlamento está a preparar-se para debater os três projectos de lei para o testamento vital, um dos quais proposto pelo CDS.

     Segundo o jornal Público o projecto de lei do CDS especifica que neste documento deve constar a vontade do doente de não ser submetido a tratamento e de não querer receber informação sobre o seu estado de saúde em prognóstico fatal. O projecto estipula um prazo de três anos para o documento e este deverá ser renovado através de uma declaração. Segundo o projecto do CDS o testamento vital deverá ser elaborado com a participação de um médico, eventualmente em conjunto com outros profissionais.